这个可人的4岁小小姐名叫罗文·贝格比（Rowan Begbie）麻生希快播，家住好意思国田纳西州。

（罗文·贝格比）

客岁4年，她唯有3岁的时辰，一位女士在酬酢媒体上看到她的相片后，研究了她的父母，领导他们罗文有些不闲居，疑似患有一种叫圣菲利柏氏症（Sanfilippo syndrome）的疾病。

父母找到了圣菲利柏氏症养息基金会的网页，看了上头先容的症状，嗅觉天皆塌了。

“每种特征和症状皆跟咱们的宝贝犬子不异......”

（罗文和父母）

于是，父母带罗文去了病院，这一查尽然查出问题——

很不幸，罗文被确诊患有A型圣菲利柏氏症。

这种病也叫黏多糖贮积症，是一种代谢零散问题，亦然一种忽视的遗传性疾病，有4种亚型。

在全天下规模内，黏多糖贮积症IIIA是最常见的亚型，占通盘病例的一半。

这是由于东谈主体细胞的溶酶体内降解黏多糖的水解酶发生突变，导致其活性丧失，黏多糖不可被降解代谢，最终贮积在体内而出现的疾病。

通俗说即是，罗文的体魄衰退某种酶，让体内（主若是大脑）的黏多糖无法被明白，堆积在大脑导致的。

在好意思国，圣菲利柏氏症患者唯有任性5000东谈主，每年有七万分之一的腾达儿会得这种病。

父母两边各遗传了一个有劣势的基因给孩子，才会激发这种疾病。

因为一些症状麻生希快播，这种病早期泛泛被误诊为多动症或自闭症。

它会导致儿童步履问题和领路才调低下，患儿从小学会的各式手段，在青少年时间就逐遗忘记了。

恰是“忘记”的特色，让这种病有些像老年东谈主常患的阿尔兹海默症，因此得名“儿童阿尔兹海默症”。

（关系报谈）

圣菲利柏氏症的患儿语言发育逐渐，不可讲话，多动，易怒，毛发鄙俚和滋长过度，不会走路，无法我方吃饭，学过的东西皆会忘记，还会有寝息和消化问题，以及呼吸谈、耳部感染。

跟着黏多糖越积越多，还会导致癫痫、绽开问题和慢性疾苦。

何况，这种病目前还无药可治，大无数患儿会在4岁傍边病情加剧，十几岁就死一火了。

看了会诊成果，罗文的父母心皆要碎了，但看到小犬子在治病经由中那么签订，他们又燃起了一点但愿。

“她那么有活力，她心爱跟东谈主疏浚，她那么爱她的哥哥姐姐。”

“她的拥抱最柔顺，老是念念拍拍别东谈主的后背。”

“她心爱唱《Wheels on the Bus》，心爱户外行径，最心爱跟家东谈主一齐。”

“她啥皆不怕，放在以前这可能是件赖事，但目前，她这么可太好了。”

“最难选择的是，咱们了解罗文的脾气，尽心全意地爱着她，但有一天她照旧会从咱们目下覆没。”

（罗文）

护理罗文这么的孩子很辞让易，父母暗示，因为她的多动症和固捏，她泛泛会乱跑，必须有东谈主本事看着她才行。

但她的空间感和合营才调又不好，容易跌倒，形成摔伤、撞伤、擦伤。

父母暗示，看着犬子受病痛折磨相配爱重，他们一直西宾罗文的哥哥姐姐，让两个大一些的孩子协调妹妹的情况，是以哥哥姐姐皆相配护理她。

（罗文一家）

其后，父母发现北卡罗来纳州有一项针对这种病的临床磨砺，他们决定带罗文来试试，即使经由很贫困。

“通盘好意思国唯有或者12个孩子选择这种突出的养息。”

“咱们前一天地午开车夙昔，第二天从早上7点到下昼5点，会输液一整天，然后再开车回家。”

“咱们对护理她的大夫和照看团队相配感恩。”

天然养息的成果不笃定，但父母也这能缓解罗文的症状，让她活得久一些。

（罗文和爸爸）

因为犬子的病，父母还建筑了“东田纳西州花楸树基金会”，筹集资金，资助关于圣菲利柏氏症拯救智商的酌量，匡助其他患儿的家庭。

“这真的很让东谈主感动，在夙昔的一年里，好多一又友和来自四面八方的东谈主们来到咱们身边，这真的太棒了。”

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“咱们身边有那么多清翠且有才调的东谈主，有他们救援咱们，才帮咱们走到今天。”

（罗文）

目前只可寄但愿于医学的发展，早一些找到养息这种病的智商，

让罗文这么的孩子麻生希快播，能够莫得祸害地胜利长大......